泪目！6岁半，感谢天使来过人间

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全文共1509字，阅读大约需要3分45秒。

“作为一名罕见病患儿的父母，我们希望铛铛的遗体能为罕见病临床研究提供帮助，让更多罕见病患儿得到救治，延长生命，让更多的家庭不再遭受我们的痛苦。这也是孩子对社会的回馈。”铛铛的母亲刘女士说。

走进铛铛姥爷刘先生的家，客厅里最显著的地方摆着铛铛的照片。照片中的铛铛戴着红领巾，笑容灿烂。

“这是今年儿童节照的，虽然孩子因病没能上学，但是戴着红领巾也会特别高兴。”刘先生说。他打开手机，翻起了铛铛小时候的照片——一个月左右的铛铛趴在床上，圆滚滚的脑袋坚挺地抬起，一双大眼睛好奇地探究这个崭新的世界。

“那时孩子没有一点儿异常，直到半岁时的一次高烧……”回忆往事，刘先生的声音有些颤抖，眼眶里泪光闪闪。

在中国医科大学附属盛京医院，当时因发烧入院的铛铛被查出患有戊二酸血症。医生告知，这是一种发病率十几万分之一，由基因突变引起的罕见病，同时判定铛铛只能活到五岁左右。

面对这样的结果，刘先生和家人很难接受。他们带着孩子四处求医，可结果都是建议康复治疗，无法彻底治愈。随着时间的推移，铛铛的病情也逐渐加重。

即便铛铛患有难缠的罕见病，需要寸步不离的照料，但家人从来没有放弃过铛铛，想尽办法让他的童年充满欢乐。

今年11月中旬以来，铛铛病情几度恶化，他的生命开始倒计时。而此时，一个念头在铛铛姥爷的脑海里浮起，再也沉不下去。

这个念头源自于23年前的一份遗嘱。

在这张已经开始泛黄的纸上清晰地写有这样几行字：“我的一生是党给的……我决定在我死后，把遗体捐献给医学界，捐献给国家，为国家的科研做些贡献……”落款时间是1998年11月10日。

写下这份经过公证的遗嘱的老人于那一年11月28日去世并捐献遗体。她就是刘先生的母亲、一位随夫南征北战的转业军人。

时隔多年，遗体捐献管理方式几经变革，那时每年究竟有多少捐献遗体的逝者已经无从考证，但捐献数量少、家属不理解、世俗观念主导等仍旧成为当时捐遗的客观状况。

回忆起母亲的善举，刘先生在陪伴小外孙不断与病魔斗争的岁月里，也对生命的意义进行了再思考、再认识。2021年8月，刘先生带着家人为老父亲进行了海葬。“这也是响应国家文明祭祀的号召。”

2018年，刘先生申请成为遗体捐献志愿者，希望百年后捐献出自己的遗体。随着铛铛病情不断恶化，刘先生跟家人商量，是否要让孩子也为这个世界留下一份善意。孩子的父母立即同意了刘先生的建议，而 铛铛姥姥不仅支持丈夫的想法，更表示也要申请成为遗体捐献志愿者。

铛铛的逝去让这一家人陷入了无尽的悲痛中。铛铛的母亲告诉记者：“我没敢跟爸妈说，这些天想孩子想得难受，每天晚上都抱着孩子生前的衣服和小被子才能睡着。但是捐献孩子的遗体，我从来没有后悔过。”铛铛母亲努力控制着情绪，眼泪一直在眼眶里打转。

“我们希望能从他的身体里了解到这种疾病的演化过程，或者没有被发现的症状。这也是铛铛对关爱他的人的回馈，对社会的回馈。”

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