百万分之三!女童得了罕见病,头上“沟沟坎坎” !睡觉只能坐着,让人心疼
全文共1096字,阅读大约需要2分35秒。
一个三岁还不到的小女孩,得上了一种怪病,她的头部坑洼不平,一个坑接着一个坑,同时伴有剧烈疼痛,看了让人心疼。
小妍今年只有两岁八个月大,半年前开始发病。在X光片下看得更明显一些,孩子整个后脑颅骨就像被烟头烫过一样,坑坑洼洼、沟沟坎坎。
由于后脑剧烈疼痛,小妍总是一只手拄着右半边,走起路来也不协调,就像是睡落枕了一样,一直歪着头。
哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟
朗格汉斯细胞组织细胞增生症,恶性疾病。这个孩子主要是单系统骨骼(受损),她是颅骨、肋骨、胯骨都有改变主要是骨骼侵蚀性的改变、缺损、虫蚀样的改变,这些导致她可能引起各个脏器的损伤。
张为伟主任介绍,朗格汉斯细胞组织细胞增生症,属于一种罕见的血液病,发病率只在百万分之三、四左右,常见于低龄儿童。
小妍的爷爷 刘国友
第二回来了医生就下病危通知书了,我还不知道这是病危通知书。
哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟
它是多种原因,和遗传指定是有一方面原因,有的孩子有基因的改变,但是和免疫功能或者是其他的感染导致的,免疫功能失常都有关,但目前的确切病因都不是很清楚。
小妍祖孙俩来自海林农村,小妍妈妈常年患有精神类疾病,根本无法照顾孩子。去年,小妍的爸爸突发疾病不幸离世,小妍的奶奶也去世多年,小妍没有兄弟姐妹,也没有叔叔大爷,目前爷爷刘国友是小妍唯一的依靠。
小妍的爷爷 刘国友
也没有招了,六十来岁人了,家里也没啥收入。给她治吧 ,手里还没有钱,我就寻思寻求寻求帮助,孩子活蹦乱跳的,长得还挺好看,大家帮助帮助。
- 小妍爷爷刘国友:155 6195 3416(微信同步)
爷爷刘国友一个人拉扯小妍不容易,最近求医问药已经花掉了四万多块钱,只要提起孩子的病,刘国友就止不住流泪。目前小妍正在哈尔滨市儿童医院接受治疗,暂时度过了病危期。
哈尔滨市儿童医院血液内科 主任 张为伟
我们还是以化疗为主,有的孩子那种多系统的损伤,像有骨骼改变、肝脏损伤、骨髓改变,这样的预后都不太好。如果单系统的,经过化疗预后还可以,这小女孩也特别特别乖巧、懂事,她头疼是剧烈的那种头疼,这孩子都非常能坚持,对生命的渴望特别强烈,我们也是想尽最大的能力帮助她。
小女孩特别懂事,不论怎么疼痛,在爷爷面前她始终没有流泪。医生介绍,小姑娘还要经过一段时间的治疗,目前疾病还没有累及到孩子的各脏器。我们也想为孩子加一把劲,帮助她渡过难关。
- 小妍爷爷刘国友:155 6195 3416(微信同步)
喜欢就分享点600339资金流向 http://www.xinzhiliao.com/zx/jinji/14136.html
- 标签:网页传奇版本,福田人力资源和社会保障局,年轻的馊子7,
- 编辑:崔雪莉
- 相关文章
-
百万分之三!女童得了罕见病,头上“沟沟坎坎” !睡觉只能坐着,让人心疼
全文共1096字,阅读大约需要2分35秒。 一个三岁还不到的小女孩,得上了一种怪病,她的头部坑洼不平…
-
兆丰股份:聘赵娜为证代
兆丰股份7月21日发布公告称,浙江兆丰机电股份有限公司(以下简称“公司”)于 2021 年 7 月 20 日召…
- 突发!暴雨致多名乘客被困地铁车厢,水已经蔓延至脖子处!
- 暴雨持续!滞留超5000人,郑州机场21日12点前不接收进港航班;河南京港澳、连霍高速全线禁止所有车辆上站……
- 华安证券首予合纵科技买入评级:合”聚电力之基,“纵”享锂能之势
- 停售、召回!这些药品,赶紧自查
- 河南继续发布暴雨橙色预警;受河南多地强降雨影响,北京西站71趟始发列车停运;云南新增2例本土确诊